«¿Hablamos de mi pérdida auditiva?»

«Todos los niños deben tener la oportunidad de aprender acerca de la diversidad de las capacidades de la misma forma que aprenden acerca de las diferencias culturales.» (Joan Blaska, Ph.D.)

¿Debemos informarle a nuestro hijo sobre su diagnóstico? 

Hace unos días lei en Facebook un post de una profesional sobre la recomendación de un médico, supuestamente famoso, que los profesionales debíamos decirle a los niños que estaban en Terapia Intensiva que no ibamos a jugar , que ibamos a trabajar para que estuvieran mejor. Abajo un gran debate y una madre muy enojada. Quise entrar a leer sobre ese post pero solo me llevaba a una pagina web, donde no ampliaba la información. Me quedé muy angustida, con ganas de abrazar a esa mamá.

Muchos años estudié cómo dar un diagnóstico, me angustiaba mucho.

Hoy me puse a leer, quiero contarte algunos puntos que dicen muchos especialistas.

Tambén hablarte como mamá, de mi experiencia de tener un hijo con una enfermedad autoinmune, diagnosticada a los 10 años de edad.

¿Qué dicen los especialistas?

La mayoría de los especialistas recomiendan leer libros sobre el problema que tiene nuestro hijo y cómo poder informarle con un vocabulario secillo.

En algunos paises tienen Programas Educativos Individualizados para aquellos niños que por su dificultad tienen que tener un apoyo en la Educación.

Allí sugieren que los chicos tienen que saber sobre su problema por 6 razones:

Si no les dice, alguien más podría hacerlo

Y puede ser desagradable para el niño. Sin mencionar los problemas de confianza que pueden desarrollar si mantenés este secreto.

Mantenerlo en secreto supone que es algo malo / negativo

Ocultarlo supone la suposición de que es algo que debe ocultarse. Y no es algo de lo que deban avergonzarse en absoluto. Van a enfrentar suficientes estigmas negativos en la vida. No necesitan esa vibra de mamá y papá.

La mayoría de los niños saben que son diferentes y se sentirán aliviados 

Muchas personas adultas en sus propios blogs, refieren que, incluso antes de su diagnóstico, sabían que eran diferentes a la mayoría de los niños. Y que fue un alivio descubrir que había una buena razón por la que se sentían diferentes.

Las habilidades de autodefensa son imprescindibles . 

No se desarrollan de la noche a la mañana. Las habilidades de autodefensa no aparecen mágicamente cuando un niño cumple 18 años. Cuanto antes aprendan, más tiempo tendrán para practicar.

Como padre, debe tener el control de la primera conversación 

 Un padre puede inspirar, educar, consolar y apoyar. 

No saber el diagnóstico no cambia el diagnóstico 

La noticia no cambia nada. No mejora ni empeora su condición. Los prepara para afrontarlo, pero no cambia quiénes son. Tendrán autismo / epilepsia / ansiedad, se lo diga o no. Entonces, ¿por qué no armarlos con más información?

¿Cuál es la propuesta para los pacientes hipoacúsicos?

Los libros con narraciones constituyen una manera sencilla de involucrar a los niños pequeños en un debate y por tanto son de gran ayuda para conocer y comprender lo que implica tener una pérdida auditiva.

Un buen libro puede hacer que el niño o la niña se sienta identificado con un determinado personaje que tiene como él/ella una deficiencia auditiva.

Los libros pueden servir para que en el entorno familiar se hable de la experiencia de un hijo, de un hermano, de un padre o de cualquier otro familiar que tenga una pérdida auditiva total o parcial.

Involucrando a los hermanos y amigos

Pueden también servir de ayuda a los niños con audición normal cuando se encuentran por primera vez con un compañero de clase que tiene una discapacidad auditiva. La narración es una manera sencilla de conseguir que los niños participen en un debate que promueva la aceptación, impulse las relaciones de amistad y en el que se analicen los aspectos fundamentales de lo que representa tener una pérdida auditiva.

“Los niños con discapacidades o enfermedades necesitan encontrar personajes con los que identificarse. Quizá, ningún otro colectivo haya sido tan ignorado ni tan erróneamente presentado en la literatura infantil como las personas con discapacidad”. (Dra. Joan Blaska 2004)

A menudo no se tiene en cuenta la importancia de que los niños adquieran conocimientos acerca de las diferentes formas de discapacidad y de las distintas enfermedades a medida que avanzan de curso para que, cuando tengan oportunidad de interactuar o relacionarse con compañeros que tengan alguna discapacidad, dispongan con antelación de cierta información para conocer y comprender mejor lo que ésta significa.

Es normal que los niños sientan curiosidad y fascinación por los audífonos, los implantes cocleares o el equipo FM de un compañero, pero no suelen hacer preguntas acerca de su pérdida auditiva. Los adultos no siempre estamos seguros de qué preguntas debemos hacer o cuál es la forma más apropiada de iniciar este tipo de conversaciones.

Mamá la seño nueva les explico a mis nuevos compañeros….

Mi hijo menor tiene hoy 21 años, a los 10 años luego de 6 meses de estudios y descartar cancer de huesos y leucemia, nos dieron el diagnóstico de artrisitis reumatoidea juvenil. Tuvo internado mucho tiempo, una cirugía de cadera, muchísimas resonancias magnéticas con contraste.

Lo cambiamos de escuela por discriminación, iba a una escuela Publica, pasó a una privada.

El primer día vino muy contento diciendo que la maestra les había explicado a sus compañeros que él tenía una enfermedad que no era contagiosa pero que por el momento necesitaba de la ayuda de todos para poder dejar de usar las muletas y volver a caminar y correr.

No todos los niños pueden expresar en palabras lo que sienten. No todos los padres podemos expresar de la misma manera lo que sentimos cuando un hijo tiene un problema de salud. Respetemos los procesos de cada persona, seamos empáticos y ayudemos ay acompañemos a neustros pacientes.

Te dejo un link donde vas a encontrar muchos libros y la fuente de esta nota. Hay muchos libros para diferentes diagnósticos ?
https://adayinourshoes.com/reasons-tell-child-about-disability/

También de dejo a Curi (le pusimos este nombre porque era el amigo imaginario de mi hijo menor) un PDF para los papis y un video para el niño.

Por último no te pierdas la película Wonder. Es maravillosa.
https://tsnnecochea.com.ar/wonder-la-pelicula-de-2017-que-en-esta-cuarentena-se-convirtio-en-furor-en-netflix/

Video ?

Hace click sobre el botón negro?