«No estás solo, hay más padres con hijos con discapacidad auditiva»

Hoy nos tomamos unos mates con :

Aleksandra Bitkowska

Hoy en nuestra sección «Nos tomamos unos mates», vamos a hablar con Aleksandra Bitkowska.

Aleksandra es la mamá de Helenka , una niña de 2 años y medio con pérdida auditiva. Viven en Polonia y nos conocimos chateando en Instagram. Tiene 29 años. En los videos que Ale comparte en las redes sociales, vemos también a su hijo mayor, Tymek de 6 años.

Cuando le pregunté si quería contar a la población latina su experiencia, aceptó y aquí les transcribo nuestra charla.

    ¿Quién es Aleksandra? ¿Cuántos años tenés? ¿Cómo está conformada tu familia? ¿A qué te dedicas?

Mi nombre es Aleksandra Bitkowska. Trabajé como especialista financiera por varios años y luego del nacimiento de Helenka, renuncié a mi trabajo para rehabilitar a mi hija. Trabajar con ella se convirtió en mi pasión, por lo que comencé a estudiar pedagogía y a realizar cursos para poder trabajar con niños pequeños.

       ¿Por qué decidiste estudiar pedagogía?

Decidí terminar mis estudios, porque como mencione, trabajar con niños pequeños con necesidades especiales se convirtió en mi pasión. En un futuro me gustaría ayudar a otros chicos a desarrollarse,  al igual que apoyar y motivar a otros padres a acompañar a sus hijos en ese camino.

  ¿Cuándo descubriste que Helenka no podía escuchar? ¿Cuántos años tenía cuando le colocaron sus primeros audífonos? ¿Cuándo fue implantada?

Helenka tuvo citomegalovirus. Yo me enfermé al comienzo de mi embarazo y fui consciente de que podía dar a luz a un niño enfermo, pero no sabía cuan enfermo. Sin embargo, decidí continuar con mi embarazo porque era mi bebé.

El primer screening auditivo que le hicieron luego de nacida dio mal. Fue un gran shock para mí pero decidí actuar rápido. Hela recibió sus primero audífonos al mes y medio de nacida, pero no oía bien con ellos. Fuimos a terapia desde la semana 7 de vida y luego yo trabajé  con ella desde casa. Le canté canciones e implemente todas las instrucciones que la terapista del lenguaje me había enseñado.

Hela obtuvo su primer implante a los 10 meses y el segundo, un año después. Las reacciones aparecieron rápidamente, primero girando la cabeza con incertidumbre en la dirección que la llamaba y luego fue agarrando más confianza al llamado de su nombre o al sonido de mi voz. Fue una sensación increíble.

     Contanos sobre la terapia de Helenka. Vi en Instagram y Facebook que estás muy involucrada. ¿Todos los padres en Polonia se involucran en el proceso de rehabilitación de sus hijos?

Conocí muchos padres que tenían hijos sordos al igual que yo. Son excelentes personas que hacen muchas cosas buenas por sus hijos para ayudarlos a crecer. Muchos de ellos tratan de enseñarles a sus hijos a través de actividades rutinarias. Van con ellos a rehabilitación, a la terapista del lenguaje, entre otras cosas. Nosotras también, pero en mi caso el compromiso es tan grande que  vire mi futuro en esa dirección.

Veo que el trabajo intensivo con el niño (que vivió en un mundo silencioso por un año) realmente logra resultados sorprendentes.

Durante la pandemia, cada uno de nosotros tuvo que pasar más tiempo haciendo rehabilitación en casa, porque la mayoría de los centros de rehabilitación permanecieron cerrados. Para mí no fue un “sacrificio” sino que significo continuar con el trabajo que hago con Helen y su hermano.

     Vi un video de Helenka haciendo telepráctica. Contanos un poco sobre su experiencia. En Argentina todavía hay muchos colegas que dicen que es una práctica muy difícil de hacer con niños pequeños.

Helenka asiste a rehabilitación desde las primeras semanas de vida. Es un mundo normal para ella y no conoce otro. La terapia a ella le gusta, la siente como algo normal y placentero.

Cuando el Coronavirus llegó a Polonia y los centros cerraron, las clases online se instalaron para que los niños con implantes no tengan un quiebre tan grande en su rehabilitación y queden en desventaja. Al principio estaba preocupada por darle la computadora a una nena tan pequeña, pero decidí arriesgarme. Por suerte Helenka no perdió contacto con sus terapistas y pudo continuar con su rehabilitación. Un buen especialista puede enseñar clases online.  Además es una buena oportunidad para practicar la escucha desde varios equipos transmedia. El mundo está tan digitalizado que tarde o temprano, nuestros hijos van a tener que usar computadoras. Es una buena oportunidad para chequear cómo le está yendo a tu hijo con la escucha de una persona a través de la pantalla, siempre dentro de los límites del sentido común.  Luego de su rehabilitación,  Hela no usa la computadora, Tablet o teléfono.

        Me comentaste que ayudar a tu hija al igual que a otros padres era tu pasión. ¿Vos recibiste ayuda de otros padres cuando Helenka fue diagnosticada?

Sí. En el hospital,  una persona generalmente se encuentra sola con un diagnóstico y muchas preguntas. ¿Cómo seguimos? Todo es nuevo e incomprensible. A eso súmale las hormonas post parto y el estrés.

Busque grupos de ayuda en internet y leí muchos artículos sobre pérdida auditiva. Logré encontrar a una madre que me ayudó mucho al comienzo de mi camino. Me mostró como su hija era NORMAL. Hablaba, cantaba, bailaba y se desenvolvía como cualquier otro niño. Las terapistas también me ayudaron mucho. Sé que es extremadamente importante para los padres jóvenes ver a un niño sordo hablar y desenvolverse perfectamente. Fue por eso que decidí mostrarle al mundo como era la vida con una niña sorda. Cómo los niños con intervenciones e implantes a temprana edad, pueden tener la chance de un desarrollo normal del lenguaje.

   ¿Cuál fue el momento más difícil de tu vida desde que Helenka nació? ¿Y el más feliz?

Lo más difícil para mí fue el diagnóstico y enterarme de que mi hija era sorda. Casi me desmayo con la palabra “sorda”. Me preguntaba cómo iba a poder comunicarme con mi hija, cómo iba a aprender lenguaje de señas, qué iba a pensar el resto de la familia… La verdad tenía miedo.

Luego vino la cirugía para implantarla. La primera prueba del procesador no tuvo respuesta y hubo muchas dudas y miedos nuevamente. Con el tiempo, me di cuenta que Hela reaccionaba a los sonidos de golpes y fue maravilloso. Ahí comencé a creer que iba a mejorar. Cuando dijo “MAMÁ” por primera vez fue el momento más especial de mi vida. Hoy Hela no para de hablar, cantar y leer poemas. Es increíble.

      ¿Qué le dirías a familias que están pasando por situaciones similares a la tuya?

En primer lugar, les diría que el diagnóstico no significa el fin del mundo. La reacción rápida y la rehabilitación va a lograr que niños con implantes se desarrollen bien. Nuestras vidas van a cambiar mucho, pero va a haber muchísimas razones para estar orgullosos. Si, orgullosos. Cada pequeño progreso de sus hijos va a ser como unas vacaciones llenas de felicidad.  La base para que un niño crea en sí mismo y sea exitoso es la aceptación por parte de sus padres. Tenemos que aceptar que nuestro hijo tiene una pérdida auditiva y aprender a vivir con eso. No vale la pena perder tiempo en dilemas o situaciones que no van a cambiar o avergonzarse por la salud de nuestros hijos. Es mejor dar pasos correctos, disfrutar de la vida y creer en ella. La fe hace milagros.                                                              

  ¿Qué imaginas para el futuro de Helenka?

No quiero limitarla de ninguna manera. Quiero que realice planes y sueñe despierta. Me gustaría que en el futuro no tenga problemas aceptándose por ser sorda. Le enseño a los niños que hay diferente personas con distintas habilidades, pero que todos nos merecemos dignidad y respeto. No planeo mucho. El tiempo dirá como se desarrolla la situación de Hela. Seguramente vaya al jardín y a la escuela. Donde pueda contactarse con compañeros sanos y espero que haga muchos amigos.

     Me gustaría terminar la entrevista con un espacio abierto para vos. ¿Te gustaría promocionar algo? ¿Hay algún tema que no hayamos tocado?

Invito a todos a seguir mi página de Facebook e Instagram @helki_decybelki. Allí muestro como es la vida de un niño sordo en una familia que oye. Trato de dar varios tips e ideas para trabajar con niños y muestro como es la rehabilitación con especialistas. Explico cuestiones generales sobre quiénes son los terapistas del lenguaje o fonoaudiólogos.  

Me gustaría que sepan que no están solos. Hay muchos padres con niños implantados en el mundo. Nuestros hijos son increíbles. Ustedes son increíbles. No son culpables por tener un hijo sordo, no hicieron nada mal, tienen que recordar eso. Les deseo a los lectores mucha suerte en su camino, muchos éxitos y razones para estar orgullosos.

Gracias Ale por brindarnos con tanto amor y pasión tu historia y la de tu familia.

A seguirla en las redes, no se lo pierdan!! ???
https://www.facebook.com/helkidecybelki
https://www.instagram.com/helki_decybelki/